È stata scelta la data del 14 febbraio per la
presentazione del libro per l’infanzia Sara
e le sbiruline di Emily. Una data significativa perché
ricorre la festività di San Valentino, il più noto patrono degli innamorati,
anche patrono degli epilettici. Il libro, infatti, è il frutto della penna
della giovane Rachele Giacalone, mamma di una bimba di cinque anni
cui è stata diagnosticata una forma infantile di epilessia. Patrocinato dalla
Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), il testo nasce dal bisogno di
comunicare ai più piccoli, con parole semplici, una patologia che solo in
Italia colpisce circa cinquecentomila persone, con circa trentamila nuovi casi
ogni anno. Un progetto che ha conquistato l’IRCCS Neuromed di Pozzilli (IS),
Istituto di Ricovero e cura a carattere scientifico dedicato alle neuroscienze
e dotato di un Centro di Eccellenza per lo studio e la cura dell’epilessia e
dei disordini del movimento che dispone di un reparto di degenza con letti
dotati di sofisticati sistemi video-EEG per il monitoraggio continuo del
paziente. Essenziale, nelle attività di ricovero, è lo studio diagnostico dei
pazienti con epilessia focale farmacoresistente candidati ad asportazione
chirurgica della zona epilettogena. Non a caso, Il Centro per la chirurgia
dell’epilessia “Trenta ore per la vita” dell’IRCCS Neuromed, attivo già dal
1998, è riconosciuto dalla LICE. Non poteva dunque mancare il supporto
dell’Istituto Neurologico Mediterraneo al progetto della Giacalone, che spiega
così cosa l’ha mossa a scrivere questo libro illustrato: “Più passava il tempo, più le crisi aumentavano e mi rendevo conto che
le informazioni mediche sulla malattia erano accessibili solo ad un mondo di
adulti, mentre la mia bambina aveva un gran bisogno di capire cosa le stesse
accadendo. Anche la sorellina minore, che era sempre presente durante le crisi,
aveva bisogno di essere rassicurata e di imparare a non avere paura”.
Obiettivo felicemente raggiunto tramite l’utilizzo di metafore e le splendide
illustrazioni di Norina Wendy Di Blasio. Martedì
14, alle 17.30, presso la libreria Mondadori di via Piave 18, a Roma, il libro
verrà presentato per la prima volta al pubblico. Interverranno, oltre
all’autrice e all’illustratrice, Roberto Gandini, Regista Teatro di Roma, il
Prof. Oriano Mecarelli per la LICE, la giornalista Aurora Avenoso, in forza
alla Onlus Cittadinanza Attiva e il dott. Giancarlo Di Gennaro, Responsabile
del Centro Epilessia dell’IRCCS Neuromed.
Ufficio Stampa Neuromed