NAPOLI
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Il Garante dei diritti delle persone con disabilità della Regione Campania, l’avv.
Paolo Colombo (nella foto), con grande soddisfazione rende noto che è stato approvato all'unanimità
dal Senato il Testo Unico sulle malattie rare, un aiuto concreto ai pazienti e alle
loro famiglie e un esempio di buona politica. Dal
momento dell'entrata in vigore della legge, con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale,
decorreranno infatti i termini entro i quali produrre 5 atti necessari alla sua
piena attuazione. Entro due mesi
deve essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare con decreto
del Ministero della Salute. Entro 3 mesi il Fondo di Solidarietà per le persone
affette da malattie rare con decreto del Ministero del Lavoro di concerto con
Ministero della Salute e MEF. Vi sono poi due accordi che devono essere presi
in sede di conferenza Stato-Regioni entro 3 mesi: uno è relativo all'approvazione
del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete; l'altro è un
accordo con cui dovranno essere definite le modalità per assicurare un'adeguata
informazione a professionisti sanitari, pazienti e famiglie. Entro 6 mesi,
servirà anche un Regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il
Ministero dell'Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi degli incentivi
fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nella ricerca e
produzione dei farmaci orfani. Fra i provvedimenti presenti nel Testo
figura, inoltre, il potenziamento dello screening neonatale, un tema importante
e un fondamentale strumento di prevenzione per l’individuazione di quaranta
malattie rare. Entro 6 mesi dalla pubblicazione, quindi prima della prossima
estate, tutti questi atti dovranno essere disposti e solo verso la fine del
2022 saranno visibili i reali effetti di questa Legge. “L’approvazione del Testo
Unico sulle malattie rare – dichiara il Garante dei disabili, l’Avv. Paolo Colombo
– è un vero e proprio passo avanti per il nostro Paese, un segnale di
sensibilità e civiltà per persone affette da gravi patologie e per i loro cari,
affinchè possano nutrire la speranza di vivere una vita migliore e godere di
una maggiore tutela dei propri diritti”.
Pietro Rossi