Pozzilli. L’IRCCS
Neuromed e l’AICH Neuromed aderiscono alla giornata Mondiale delle Malattie
Rare, che per quest’anno viene celebrata in un giorno “raro”, il 29 febbraio,
con lo slogan “Rari, ma forti insieme”. Per l’occasione, presso l’ospedale
verrà allestito, nel corso della giornata, uno stand presso il quale sarà
distribuito materiale divulgativo al fine di diffondere informazioni quanto più
possibile complete e chiare sulle malattie rare. Secondo l'Osservatorio
Malattie rare, le patologie ad oggi note "sono circa ottomila". "Nel triennio 2007-2010, il Registro
nazionale ha censito 485 diverse malattie rare presenti sul territorio
nazionale- ha spiegato Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale
malattie rare - Le patologie più
frequenti sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, che
rappresentano il 21,05% del totale”. È per questo che l’IRCCS Neuromed,
specializzato in neuroscienze e con un Centro di neurogenetica specializzato
per la ricerca e la cura sulle malattie rare, insieme all’Associazione Còrea di
Huntington, non potevano non sostenere questo importante appuntamento, con il
loro contributo. Il Centro di neurogenetica del Neuromed fornisce diagnosi
genetiche, in convenzione con il SSN, di molte malattie ereditarie tra cui Corea di Huntington, atassie dominanti e recessive, distonia familiare di
tipo DYTI, atrofie muscolari e spino bulbari(SBMA), angiomi cavernos familiari,
parkinsonismi recessivi.
l’Associazione Italiana Corea di Hungtinton (AICH Neuromed - www.aich-neuromed.it)
è un’associazione di familiari, che fa capo all’unità di neurogenetica, fondata
nell’Aprile del 2001 allo scopo di incoraggiare la ricerca scientifica, migliorare
l’assistenza medica e psicologica alle famiglie e divulgare informazioni sui
progressi scientifici sulla Corea di Huntington e sulle nuove cure possibili.
L'associazione nasce dalla volontà di pazienti e familiari nella speranza di
raggiungere l’obiettivo di cure risolutive. Sostenendo la ricerca sulla Corea
in Italia, l’AICH Neuromed ha, in tutti questi anni, consentito di raggiungere
importanti risultati ed una migliore assistenza e difesa dei diritti delle
famiglie nel nostro Paese.
Comunicato Ufficio Stampa Neuromed